Notre fils, Ruzbeh, n’avait que quelques semaines lorsque nous avons remarqué qu’il ne nous regardait pas : son regard ne se fixait pas sur les objets autour de lui. Après deux mois de consultations effrénées avec des spécialistes, nous avons finalement pu trouver un ophtalmologue qui connaissait la raison pour laquelle Ruzbeh ne voyait pas.

Le médecin était convaincu que Ruzbeh était né avec une maladie génétique rare appelée maladie de Norrie (MN), car les rétines de notre fils s’étaient détachées et ce de manière irréversible.

Cette nouvelle a été un coup de massue ; j’ai éclaté en sanglots.